Papa sur Skype

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Capture sur Skype en 2010

vendredi 26 septembre 2014

Article d'Huffpost (http://www.huffingtonpost.fr)

Ice Bucket Challenge: les associations françaises ont obtenu 10 fois plus de dons pour lutter contre la maladie de Charcot

Publication: Mis à jour:


Et ce n'est que le 24 août que l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) a communiqué sur le sujet en publiant un article sur son site.
Un mois plus tard, et à l'occasion des Journées nationales de coordination des 17 centres SLA les 25 et 26 septembre à Nice, nous faisons le point sur l'impact de l'Ice Bucket Challenge sur les dons aux associations.
Souvenez-vous: le 25 août, Yves Tronchon, le directeur délégué de l'ARSLA, expliquait au HuffPost que l'association pouvait déjà ressentir les retombées de l'Ice Bucket Challenge: "Nous n'avons jamais eu autant de dons, sur les quatre derniers jours, les dons ont entre triplé et quadruplé par rapport à l'année dernière". Pour cette association dont 75 à 80% du budget est financé grâce aux dons et qui ne reçoit pas d'aide de l'État, c'était une belle surprise.
 
100.000 euros et une dizaine de dons quotidiens
Contactée par Le HuffPost, l'ARSLA affirme à ce jour que le Ice Bucket Challenge a généré, sur la période de 30 jours précédant le 23 septembre, 2200 dons. Depuis cinq semaines, ils auraient récolté un montant total d'environ 100.000 euros. Début septembre, Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l'association, annonçait sur Le Mouv avoir "recueilli 20.000€, une somme qu'il va falloir faire grimper."
Fin août, l'association pouvait recevoir jusqu'à 150 de ces dons par jours. Aujourd'hui, elle en reçoit au moins une dizaine de dons Ice Bucket Challenge par jours, contre un par jour avant le défi. Cette fréquence pourrait être de 50 à 70 dons par jours au total.

On est loin des 100 millions de dollars de dons récoltés par l'association américaine, mais les bénéfices sont malgré tout appréciables et surtout, le fameux défi a fait sortir de l'ombre cette maladie.
La maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la plus fréquente des maladies du motoneuroneune, maladie dégénérative touchant les neurones qui contrôlent les muscles des membres et des voies respiratoires. 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Entre 6000 et 8000 personnes souffriraient de la maladie en France. Il n'existe aujourd'hui qu'un seul traitement qui permet de ralentir ce processus: le riluzole. C'est pourquoi l'ARSLA a lancé un projet intitulé PULSE, qui devrait permettre de mieux distinguer les sous-groupes de patients afin de leur proposer des traitements plus pertinents.

Aller sur la page de l'article original

mercredi 24 septembre 2014

Stephen Hawking

Stephen Hawking est un cosmologiste et physicien théoricien mondialement connu. Il vit avec la SLA depuis 1963, et comme à tout patient à qui on diagnostique cette maladie, on ne lui laissait que très peu de temps à vivre. Et pourtant il est toujours là. Il ne peut plus du tout bouger depuis de nombreuses années, il ne peut plus parler depuis 1985. Il communique grâce à un ordinateur fixé sur sa chaise, l'équalizer, auquel il dicte des phrases en sélectionnant des mots avec les yeux. Il parcours le monde pour donner des conférences.


vendredi 5 septembre 2014

Aujourd'hui c'est ton Anniversaire

Vendredi 5 septembre 2014, tu aurais fêté tes 63 ans...

Toute la famille et les gens qui t'aiment s'associent à cet article pour te dire combien nous t'aimons, combien nous pensons à toi, à tous ces bons moments passés à tes côtés, tous ces fous rires. Tu nous manquent énormément mais lorsque nous pensons à toi c'est avec le sourire car c'est ainsi que tu vivais, toujours souriant, toujours prêt à dégainer une blagounette ou un jeu de mot, toujours de bonne humeur, sauf quand tu avais faim !

Tu aimais te retrouver en famille, tu étais heureux dans ces moments partagés ensemble et tu riais encore plus qu'à l'habitude lors des longs repas familiaux. Aussi, pour illustrer cet article si particulier, je mets un court extrait vidéo d'un de ces repas, en décembre 1992 lors des 60 ans de ta Marraine. Nous pouvons te voir danser avec ton frangin, Oncle Gé, en arrière plan au départ, et je laisse aux visiteurs découvrir la suite. Je ne sais pas si Gérard va se souvenir de cette séquence, mais je la trouve d'anthologie, bien représentative de qui était Papa et de ses rapports avec son frère. N'hésitez surtout pas à commenter ;-)



Et ci-dessous, une musique qu'il aurait beaucoup appréciée, alors je la lui dédie aujourd'hui. (Musique et extrait issus du film "August Rush", très beau conte moderne)

Joyeux Anniversaire Mon Papa