Ice Bucket Challenge: les associations françaises ont obtenu 10 fois plus de dons pour lutter contre la maladie de Charcot
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Et ce n'est que le 24 août que l'Association pour la recherche sur la
sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) a communiqué sur le sujet en
publiant un article sur son site.
Un mois plus tard, et à l'occasion des Journées nationales de coordination des 17 centres SLA les 25 et 26 septembre à Nice, nous faisons le point sur l'impact de l'Ice Bucket Challenge sur les dons aux associations.
Souvenez-vous: le 25 août, Yves Tronchon, le directeur délégué de l'ARSLA, expliquait au HuffPost que l'association pouvait déjà ressentir les retombées de l'Ice Bucket Challenge: "Nous n'avons jamais eu autant de dons, sur les quatre derniers jours, les dons ont entre triplé et quadruplé par rapport à l'année dernière". Pour cette association dont 75 à 80% du budget est financé grâce aux dons et qui ne reçoit pas d'aide de l'État, c'était une belle surprise.
100.000 euros et une dizaine de dons quotidiens
Contactée par Le HuffPost, l'ARSLA affirme à ce jour que le Ice Bucket Challenge a généré, sur la période de 30 jours précédant le 23 septembre, 2200 dons. Depuis cinq semaines, ils auraient récolté un montant total d'environ 100.000 euros. Début septembre, Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l'association, annonçait sur Le Mouv avoir "recueilli 20.000€, une somme qu'il va falloir faire grimper."
Fin août, l'association pouvait recevoir jusqu'à 150 de ces dons par jours. Aujourd'hui, elle en reçoit au moins une dizaine de dons Ice Bucket Challenge par jours, contre un par jour avant le défi. Cette fréquence pourrait être de 50 à 70 dons par jours au total.
On est loin des 100 millions de dollars de dons récoltés par l'association américaine, mais les bénéfices sont malgré tout appréciables et surtout, le fameux défi a fait sortir de l'ombre cette maladie.
La maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la plus fréquente des maladies du motoneuroneune, maladie dégénérative touchant les neurones qui contrôlent les muscles des membres et des voies respiratoires. 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Entre 6000 et 8000 personnes souffriraient de la maladie en France. Il n'existe aujourd'hui qu'un seul traitement qui permet de ralentir ce processus: le riluzole. C'est pourquoi l'ARSLA a lancé un projet intitulé PULSE, qui devrait permettre de mieux distinguer les sous-groupes de patients afin de leur proposer des traitements plus pertinents.
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Un mois plus tard, et à l'occasion des Journées nationales de coordination des 17 centres SLA les 25 et 26 septembre à Nice, nous faisons le point sur l'impact de l'Ice Bucket Challenge sur les dons aux associations.
Souvenez-vous: le 25 août, Yves Tronchon, le directeur délégué de l'ARSLA, expliquait au HuffPost que l'association pouvait déjà ressentir les retombées de l'Ice Bucket Challenge: "Nous n'avons jamais eu autant de dons, sur les quatre derniers jours, les dons ont entre triplé et quadruplé par rapport à l'année dernière". Pour cette association dont 75 à 80% du budget est financé grâce aux dons et qui ne reçoit pas d'aide de l'État, c'était une belle surprise.
100.000 euros et une dizaine de dons quotidiens
Contactée par Le HuffPost, l'ARSLA affirme à ce jour que le Ice Bucket Challenge a généré, sur la période de 30 jours précédant le 23 septembre, 2200 dons. Depuis cinq semaines, ils auraient récolté un montant total d'environ 100.000 euros. Début septembre, Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l'association, annonçait sur Le Mouv avoir "recueilli 20.000€, une somme qu'il va falloir faire grimper."
Fin août, l'association pouvait recevoir jusqu'à 150 de ces dons par jours. Aujourd'hui, elle en reçoit au moins une dizaine de dons Ice Bucket Challenge par jours, contre un par jour avant le défi. Cette fréquence pourrait être de 50 à 70 dons par jours au total.
On est loin des 100 millions de dollars de dons récoltés par l'association américaine, mais les bénéfices sont malgré tout appréciables et surtout, le fameux défi a fait sortir de l'ombre cette maladie.
La maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la plus fréquente des maladies du motoneuroneune, maladie dégénérative touchant les neurones qui contrôlent les muscles des membres et des voies respiratoires. 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Entre 6000 et 8000 personnes souffriraient de la maladie en France. Il n'existe aujourd'hui qu'un seul traitement qui permet de ralentir ce processus: le riluzole. C'est pourquoi l'ARSLA a lancé un projet intitulé PULSE, qui devrait permettre de mieux distinguer les sous-groupes de patients afin de leur proposer des traitements plus pertinents.
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